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席琳狄翁患「僵硬人症候群」暫別歌壇,這是漸凍症的一種嗎?

54歲的加拿大歌手席琳狄翁在個人IG坦言罹患僵硬人症候群(,必須暫別歌壇。很多人沒聽過僵硬人症候群,它和「漸凍人」一樣嗎?是否無藥可醫,最後只能臥床、走上生命盡頭?
席琳狄翁患「僵硬人症候群」暫別歌壇,這是漸凍症的一種嗎?

席琳擁有高亢音域,最為人知的曲目,是1997年為電影《鐵達尼號》演唱主題曲《我心永恆》。日前她身著一襲黑洋裝,神色凝重地對外宣布自己罹患僵硬人症候群,必須取消2023年全年的巡迴演唱。

「有時我走路會造成困難,不允許我以習慣的方式用聲帶唱歌。」席林坦言,「以前我還沒準備好說什麼,但現在我準備好了。很長一段時間以來,我一直在處理我的健康問題,面對這些挑戰,談論我所經歷的一切,對我來說真的很難。」

圖片來源 / Shutterstock
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僵硬人症候群易肌肉抽搐 造成全身疼痛、衍生憂鬱情緒

許多人是第一次聽到僵硬人症候群這個疾病名稱,國外報告它的發生率為百萬分之一。

振興醫院神經內科主治醫師林俊甫指出,僵硬人症候群屬於我國全民健保重大傷病第30類的罕見疾病,目前全台累積通報個案數為23例,此疾病可能發生於任何年齡層與性別,孩童好發年齡小於3歲,而成人好發年齡介於30~50歲之間,但目前統計孩童型較少見,患者多為成人,且女性患者數約為男性的2倍。

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亞東醫院神經醫學部失智中心主任甄瑞興表示,60~80%的僵硬人症候群患者,抽血都驗到血液中有「anti-GAD」抗體,它會使抑制性中樞神經傳導物質GABA的含量下降,使得運動神經元持續在興奮狀態,肌肉活性增強,肌肉變得愈來愈僵硬。

「僵硬人症候群發作,是一陣一陣的!」甄瑞興形容患者症狀,也許只是聽到吵雜聲音或被旁人觸摸一下,患者就會肌肉抽搐,「常從腹部開始抽搐,然後臉部抽搐,讓人以為他在做鬼臉。」患者長期肌肉抽搐後,會引起全身疼痛,之後造成身體變形、脊椎側彎或駝背。患者也常因為害怕發作而不敢外出,而有憂鬱、焦慮的情緒出現。

可能和巴金森氏症、運動神經元疾病混淆

僵硬人症候群之所以稱為「症候群」,就是表現的症狀和其他某些疾病類似,容易一開始被誤以為是巴金森氏症、妥瑞氏症、多發性硬化症、不寧腿或俗稱「漸凍人」的運動神經元疾病。

甄瑞興指出,例如多發性硬化症患者,也容易晚上腳抽筋,或不寧腿患者腳不舒服,不知腳擺在哪裡才好。

台北榮民總醫院神經醫學中心副主任、神經修復科主治醫師鄭宏志指出,漸凍人的發生率較高,約為10萬分之5,患者往往因為脊髓和大腦運動皮質的運動神經元退化,引起全身肌肉萎縮和無力,導致全身癱瘓甚至呼吸衰竭。


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林俊甫說,僵硬人症候群是一種罕見的神經、自體免疫系統異常所致的疾病,與漸凍人所屬的運動神經元疾病並不相同。

未來會不會臥床?醫師:服藥和復健,可延緩病情惡化

許多歌迷都憂心,席琳生病後會不會像漸凍人般逐漸必須臥床?

甄瑞興表示,其實僵硬人症候群患者,用部分抗癲癇或類固醇藥物,都能緩解肌肉僵硬症狀;也可用血漿置換術、注射免疫球蛋白製劑來改善患者的自體免疫問題。另外,患者也可做水療或熱敷等物理治療,甚至針灸都有助於緩解肌肉僵硬困擾。

不過,僵硬人症候群患者如果行動不便,又未積極用藥及做復健的話,還是有可能需要臥床,「患者會因為長期臥床長褥瘡,得肺炎或尿道感染等問題而衰弱。」甄瑞興說。


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