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【Stay Different】罕見疾病女孩Seven用歌聲唱出生命!她說:「我不是瑕疵品,我是上帝手中的限量版」

得了馬凡氏症的Seven是這麼說的,「我或許會多受點傷,但那才是我的人生。我得知道如何在這個身體裡適應社會。」

Text/ Bonnie Yang Photo/ Hedy Makeup/Hecker

Seven  全國生命教育講師、廣播主持、街頭藝人

我或許會多受點傷,但那才是我的人生。我得知道如何在這個身體裡適應社會。」

手長腳長,Seven 身高超過182公分,如果不說,很難看出她得了罕見疾病——馬凡氏症。這是顯性遺傳的結締組織疾病,骨骼、眼睛、心血管的毛病是基本款,其他器官如肺部、關節等也會影響。小時進出醫院是家常便飯,眼睛開過四次刀,8歲第一次住入兒童心臟科病房,前胸後背都各有近30公分的疤痕, Seven 週週月月年年總在做大大小小的檢查、回診。

從幼稚園起,經常被周遭的人打量,被不懂事的孩子稱為怪物、魔鬼。她小小年紀根本不能理解為什麼被冠上這麼可怕的稱號,為什麼排隊時會被小男孩推擠,為什麼畢業典禮時只有她一個被帶離禮堂去外面等待。但是問題始終不得其解,所以 Seven 15歲之前就逃學了四年,也躲開那些如影隨形的炙熱目光。

一直到15歲後,她才慢慢意識到,她必須不再活在別人目光中,不再依賴家人,才能活出自己的人生,「我以前很害怕人群,特別是一群男生,總是希望我能夠出車禍算了。我也沒有留下很多兒時照片,並不想留下童年記憶,因為我必須擺脫那樣的自卑,必須改變。」

儘管現在的她右眼全盲、左眼0.1,Seven 卻開始獨自在外頭租屋過生活,在各大校園分享她的生命經驗,在街頭唱歌,「家人的過度擔心,讓我失去許多學習的自由,所以到現在,我的叛逆期都還在持續著。我不讓他們幫我,我或許會多受點傷,但那才是我的人生。我得知道如何在這個身體裡適應社會。」

她在街頭演唱的歌聲,曾讓想尋死的男孩轉念;她的演講,間接牽線,爾後也讓另一個馬凡氏男孩走出房間。甚至在視力會更退化的狀況下,獨力完成了12萬字的書《向麻煩Say YES!》。擁抱了人生的「麻煩」,擁抱時常相伴的疼痛,Seven 不再脆弱,她是堅強且與眾不同。