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我還年輕,我有病我驕傲!崔咪、Mina和Ani,誰說病友不能是人生勝利組?

眼前三位亮麗的女子,都是人生勝利組,打贏過你無法想像的艱辛戰役。身為斜槓世代好青年,當「癌友」身分找上門,也得瀟灑一肩扛起。她們用行動證明,疾病無法定義生命的精彩。在這個或許人人終將有病的年代,我們一同歡呼高喊:我有病,我驕傲,願勝利永遠與我同在。

採訪撰文/林侑青  攝影/Cheng Chen  化妝/Rita  髮型/Manda Wu

「你問我為什麼罹癌/不知道難道要我博杯/最近罹癌年紀不斷下修搞得像感冒一樣常見/這些年年輕台灣女孩怎麼特別衰呢/那些年我們一起追的女孩怎麼一個個罹癌/癌症開始好發在這個年輕的世代。」

這段Rap歌詞,出自 Hiphop Ani。身為一個年輕人,她洗澡愛哼歌,散步愛哼歌。失戀時,靠蛋堡的〈關於小熊〉和 TizzyBac 的〈You’ll See〉療傷。去年她26歲,確診淋巴癌第三期。突然間她找不到一首歌能宣洩「生重病真他媽有夠衰」的厭世感。有天半夜,她決定開始創作饒舌,自己 diss 自己的病。

米娜發現罹患乳癌時32歲,剛結婚三個月,小倆口都還沒適應新婚身分,沒想到「老公就得陪我看病理報告」。在化療掉髮前,她決定先聲奪人去癌症希望基金會剃光頭。幾年後,戴著口罩的崔咪也出現在這裡。米娜說,「我第一年去還沒有人去那邊剃頭,可以一個人在隔間裡面。這三、四年人數飆漲,想剃還排不進去。」癌症年輕化已是難以忽視的事實。根據衛福部國健署2000年至2014年癌症登記報告顯示,近15年來,20到39歲新增癌症人數逐年增加,成長率逾15%,其中乳癌仍佔女性好發癌症第一位。

我是不是快死了?

崔咪笑說,「可能我比較無知,當下聽到癌症,覺得我是不是快死掉了?」米娜妙答,「我也是!還想說要不要跟老公離婚,我看連續劇都這樣演。」阿倪倒是真的跟當時男友分手了,「我也是因為覺得自己快要死了,想要自己一個人。」

畢竟,報章媒體上多數關於抗癌鬥士的報導,多半還是偏重高齡病友。「如果報導年輕人的故事,通常都是本來多光明,結果很慘的例子,可能反差大的故事比較有渲染力吧,」米娜說這樣的印象接收多了,對罹癌當然只有「馬上沒救了」這一種想像,「我們在這方面資訊很不足。尤其我們這個年紀,很多年輕人不願意主動公開,大家還在慢慢調適自己的心情。」(同場加映:疤痕是人生的風景!邱毓婷,「老天爺要我更靠近自己,才給我功課練習。」

年輕癌友的煩惱 

勇敢的是,她們三人都選擇了在部落格和社群公開自己生病的歷程,願意說出來,無非是想讓同齡病友能從過來人的經驗找到參考的座標。「我會覺得我們能做的也許比我們想像的多更多,」米娜說,「今天有一個人站在前面跟你說,我的狀況跟你一樣,我做了什麼什麼,你看我到現在這一步是好的,那你就會有信心,你會覺得未來是有希望、有想法的,你看到這個人治療完了還好好活在那邊。」

當米娜觀察到有一位約莫40歲的病友,在某乳癌社團中詢問乳房重建的事,結果換來其他病友狂罵:生病了還愛漂亮?是要奶還是要命?她決定另外發起一個不公開的年輕乳癌女性社團「花漾女孩GoGoGo」,想創造更友善平等的交流空間。「我們年輕人還有那麼多年要過,為什麼一定要醜醜的?」社會不該再把「病人就該有病人的樣子」的思維硬加在年輕族群身上,米娜也發現「年輕病友和退休族病友遇到的問題真的不一樣,討論的話題也更複雜,懷孕、交男朋友、找工作、養家、小孩還小等等,像我們也常討論性生活,畢竟夫妻都還年輕,還想生小孩。」(疤痕就是我的力量!方芷柔,「兒子摸著我的疤說媽媽秀秀,我哭了。」

斜槓而已,才不是句點

生命,總在失去與獲得中繼續成長。秉持部落客專業,崔咪在治療過程中留下了詳盡紀錄,之後拍成乳癌教戰影片跟網友分享,「面對疾病,你越了解它你就越不害怕。我告訴自己說,不管療程多辛苦,我都要想盡辦法讓自己每一個時段都是漂亮的。化療的時候我還有在接工作,沒有人知道。」阿倪找來歌手謝震廷和張瑀,辦了一場憂鬱症 Feat. 癌症的「死裡重生─有病人參音樂會」。當晚,曾經說「你唱的媽媽聽不懂,要不要回去畫漫畫」的阿倪媽媽,也特地北上盛裝出席,參與這件最近讓女兒「看起來很快樂」的事。

今年,米娜、阿倪和另一位夥伴 Ruru 共同創辦了「我們都有病」組織,希望定期舉辦講座、分享會、音樂會、論壇等活動,目前已舉辦過第一場「乳癌母親的驕傲」分享會。阿倪說,能從罹癌後的崩潰走出來,是因為獲得機會四處演講,「靠這樣的歷程慢慢理解原來我不是廢物。」現在,換她想為病友提供舞台。儘管講師費不多,也尚未建立獲利模式,但沒有什麼比能幫助病友感受到「原來我有社會價值」更珍貴的事了。

米娜、崔咪和阿倪證明了,不用覺得年輕癌友很「摳連」,即使被疾病多加了一道斜槓,她們照樣能活得精采無悔,就像個貨真價實的人生勝利組。

Marie Claire(以下簡稱M.C.):當你脆弱時,哪些話曾帶給你力量?

米娜(以下簡稱娜):有一位TED講者說,他有時會問自己:如果生命是一本書,你希望是什麼內容?我聽了很感動,「我」這本書以前很空白,但生病後會有人生跑馬燈,忍不住會想以前做了哪些事情?如果死了會有人想到你做過的事嗎?開始想好好生活,把這本書寫好,讓它變成自己的代表作。

崔咪(以下簡稱咪):加入「花漾女孩」後,社團裡有人說過一句話很經典,「獲得重新選擇罩杯的機會」,會覺得原來這些事情是可以討論的,不用對自己身體自卑,我覺得有被鼓勵到。

Ani(以下簡稱倪):應該是我自己創作的Rap歌詞,飆髒話發洩完就很快樂。有一段是寫我自己:有次太熱她出門沒戴假髮也沒化妝/綠燈卡車司機搶道對著她搖下車窗/幹你娘死人妖/罵完留下女孩傻在原地/我才你他媽臭雞巴我老家彰化髒話還你。

M.C.:生病後,在生活中發現什麼新的小確幸?

娜:我以前做不到自己一個人去旅行,現在覺得自己變獨立了,自己去了香港跟泰國,但還不敢去太遠的地方。

咪:我迷上做甜點,去上課學做 Layer cake,現在有朋友生日我都會做蛋糕送他們。以前我一天到晚在臉上化妝,但化療後皮膚變很乾,沒辦法太常試妝,就把注意力全放在畫蛋糕上。

倪:變光頭。開始把假髮當衣服買,原來我空氣劉海也OK,粉紅色也OK,不同假髮還要配不同穿搭。我有首歌叫〈我光頭我驕傲〉,光頭洗澡只要三分鐘多好。

M.C.:最近一件為自己感到驕傲的事?

娜:我自己主持廣播節目的關係,開始鼓勵年輕病友受訪,有點類似經紀人的角色。當他能鼓起勇氣整理心得講出自己的故事,對他的幫助其實很大,播出時社團的大家會一起收聽,一起討論,那種感覺很好,能鼓勵年輕病友發聲。

咪:拍了一些影片,講當初如何發現罹癌?生重病時想聽到什麼安慰?化療過程紀錄,甚至假髮的造型清潔等等。以前別人可能覺得我是人生勝利組,要親口告訴大家我經歷了這些,真的要鼓起很大勇氣,咬緊牙告訴自己必須要做。我個人覺得我很棒。

倪:應該是幫病友搭建舞台吧。還有個性上的轉折,以前比較自私,想賺錢、想成名都是為了自己,生病後會發現以前做的事沒辦法讓自己獲得快樂,開始幫助別人之後,反而心裡更富足。

M.C.:最近的一個生日願望?

娜:現在所有願望都是先求身體健康。也希望「我們都有病」這個平台能得到更多資源,有辦法幫助更多人,我想要有辦公室。

咪:當然是希望身體健康。以前去拜拜都不會拜身體健康,都希望賺更多錢,現在只希望身體健康有命可以花。我真心覺得幸好這個病發生在我身上,如果任何一個家人發生,我都無法承受,我不希望他們遭遇跟我一樣的辛苦。

倪:我每年都會希望有一個創舉,作為送自己的禮物,去年生日發了〈紫薇怕打針〉的MV。

M.C.:你有 comfort food 嗎?吃什麼食物會快樂?

娜:我變得更愛吃辣了,蠻常去吃泰式料理,都會點中辣。

咪:我喜歡吃酸的,像酸菜拌麵、榨菜拌麵。那時全聯有賣煮的酸菜麵,買了好多囤家裡,沒食慾的時候只想吃這個。

倪:麥當勞炸雞跟薯條。開始打化療以後狂吃,吃了72次,一週吃三次。

M.C.:身為病人不愛聽哪些話?

娜:有些人的問題會越界。像我提到之後要做試管嬰兒,分享了關於化療前要凍卵的資訊,就會有人問我試管做了幾次?打哪些藥?我公開的是我整理好、想講的,沒公開就表示還沒準備好,我還在努力的過程中,被問這些其實有點傷人。

咪:我也不喜歡被問身體隱私狀況。之前有粉絲私訊問我胸部有沒有切除?他根本連病友都不是。就算我是病友,都不應該隨便問其他病友身體隱私的問題,我會覺得被二度傷害。

倪:周遭的人會強迫你樂觀,如果你說我覺得在家養病很廢,想接案或找事做。他們會叫你「不要想太多、好好治療」。我會覺得難道我的焦慮很奇怪嗎?

M.C.:生病這件事讓你學到怎樣的課題?

娜:以前會比較容易被別人說的話影響,現在自己不開心的事真的不會勉強,不想隱忍,學習拒絕,學習過想過的生活。

咪:癌症會讓自己反思你平時怎麼對待自己。我知道很多人平時很壓抑,別人對你不好都忍耐下來,或沒有好好照顧自己,其實治療過程中這些都會暴露出來,或是反撲。我現在改變最大的是,我不想委屈自己,大方說出我的想法和需求,包括對家人也是這樣。

倪:以前我比較單打獨鬥,覺得所有事自己都做的了,生病後明白有些事靠自己力量是做不到的,開始學會團隊合作,以及不要總覺得自己最重要。

M.C.:你想跟身上的疾病說什麼?

娜:謝謝,不用再見。

咪:滾吧!離我越遠越好。

倪:我們一起好好走。
 

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2019裙襬澎澎run

日期|2019.10.27(日)  05:30-15:00

地點|大臺北都會公園幸福水漾園區
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